Eesti Hemofiiliaühing
Eesti Hemofiiliaühing (lühend EHÜ) on 07. novembril 1992 Tartus asutatud hemofiiliahaigete ja teiste verehüübimishäiretega inimeste vabatahtlik mittetulunduslik üle-eestiline ühing.
Ühing on Tartus registreeritud ühenduse Eesti Hemofiiliaühendus õigusjärglane.[1]
Ühingu tegevus rajaneb omaalgatusel, liikmete omavalitsusel, ühistegevusel ja koostööl ühendustega World Federation of Haemophilia ja Euroopa Hemofiilia Konsortsium (inglise European Haemophilia Consortium).
17. aprillil tähistatakse paljudes riikides ülemaailmset hemofiilia päeva.[2]
Eesti Hemofiiliaühingu liikmeks on hemofiilia diagnoosiga inimesed, nende pereliikmed ja hemofiiliahaigeid toetavad inimesed, sh tervishoiutöötajad.
Eesti Hemofiiliaühingu eesmärgiks on ühendada Eestis elavaid hemofiiliahaigeid, kaitsta nende huve ja õigusi ning suurendada haigete ja pereliikmete ja ühiskonna teadlikkust hemofiilia haiguse olemusest ning haigete vajadustest.
EHÜ korraldab igal aastal koosolekuid, seminare ja suvelaagreid. Suvelaagrites osalevad lapsed ja noored ning suvelaagri eesmärgiks on õpetada ja julgustada lapsi ning noori haigusega toime tulema iseseisvalt igapäevastes toimetustes.
Eesti Hemofiiliaühing on Ülemaailmse Hemofiiliaföderatsiooni[3] ja Euroopa Hemofiiliakonsortsiumi[4] liikmesorganisatsioon. Rahvusvaheline koostöö võimaldab saada kogemusi kuidas teistes riikides on korraldatud hemofiiliahaigete ravi, rehabilitatsioon ja nõustamine ning hemofiiliaorganisatsioonide töö. Rahvusvaheline suhtlus on võimaldanud osaleda haigetel ja tervishoiutöötajatel erinevatel koolitustel, konverentsidel ja kongressidel.
Hemofiiliahaigete ravi areng Eestis hakkas uuenema ja arenema alates 1995. aastast, kui haigete ravis esmakordselt võeti kasutusele kõrge puhtusastmega hüübimisfaktori preparaadid[5]. Nüüdseks on nende preparaatide kasutamine tavapärane ning tänu sellele on hemofiiliahaigete elu kvaliteet paranenud ning eluiga pikenenud. Rekombinantsel meetodil valmistatud hüübimisfaktori preparaatide kasutamine profülaktiliselt lapseeast alates võimaldab ära hoida hilisemaid tüsistusi ning tagab lapsel täisväärtusliku elu.
Eesti Hemofiiliaühing on hemofiiliahaigete ja tema pereliikmetele väga hea võimalus suhtlemiseks ja info vahetamiseks.
Hemofiiliaühingus on 2014. aasta andmetel 60 liiget.
Hemofiiliaühing on Eesti Puuetega Inimeste Koja liige.
Hemofiilia on pärilik kaasasündinud eluaegne haigus ja seetõttu on väga oluline kogu hemofiiliahaige pere ja tema lähedaste teadlikkus haigusest ning samas on oluline ka võimalus suhelda teiste sarnaste probleemidega inimestega.
Vaata ka[muuda | muuda lähteteksti]
Viited[muuda | muuda lähteteksti]
- ↑ "Ühingu tutvustus". Eesti Hemofiiliaühing. Vaadatud 28. september 2013.
- ↑ Hemofiilia - haruldane haigus
- ↑ "Ülemaailmne Hemofiilia Föderatsioon". Originaali arhiivikoopia seisuga 9. jaanuar 2019.
- ↑ "Europa Hemofiilia Konsortsium".
- ↑ Kallas, A.; Everaus, H.; Schröder, W.; Hermann, F. H. (1997). Situation of Haemophilia in Estonia. Lengerich: Pabst Science Publishers. Lk 24-28.
{{raamatuviide}}: CS1 hooldus: mitu nime: autorite loend (link)
Välislingid[muuda | muuda lähteteksti]
- Eesti Hemofiiliaühingu koduleht
- TV3: Eesti hemofiiliahaigetele saabus appi Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi president, Veebiversioon (vaadatud 28.11.2013)